הורות היא משימה תובענית בכל מצב, אך עבור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, האתגר הוא כפול ומכופל. מעבר לטיפול היומיומי, הריצות לרופאים, הטיפולים הפרא-רפואיים והדאגה המתמדת לעתיד הילד, ההורים נאלצים להתמודד עם חזית נוספת ומתישה: הבירוקרטיה. מדינת ישראל מכירה בצורך לסייע למשפחות אלו, אך הדרך לקבלת הסיוע רצופה לעיתים במכשולים, בטפסים ובחוסר בהירות.
הכרה בקושי היא הצעד הראשון. חשוב להבין שהגדרת “ילד נכה” בביטוח הלאומי היא רחבה וכוללת מגוון רחב של ליקויים: החל מעיכוב התפתחותי, דרך מחלות כרוניות (כמו סוכרת נעורים או אפילפסיה), ליקויי שמיעה וראייה, ועד בעיות התנהגותיות קשות, אוטיזם ו-ADHD במקרים מסוימים של הפרעות קשב חמורות המשפיעות על התפקוד.
גמלת ילד נכה: אוויר לנשימה
המדינה מעניקה גמלה חודשית שנועדה לכסות את ההוצאות החריגות הכרוכות בגידול ילד עם מוגבלות. גמלה זו אינה “מתנה”, אלא זכות בסיסית שנועדה לאפשר להורים לממן טיפולים, עזרה בבית או פשוט להתפנות מעבודתם כדי לטפל בילד באופן אינטנסיבי יותר.
הקריטריונים לקבלת קצבת נכות ילדים משתנים בהתאם לגיל הילד ולסוג הלקות. למשל, פעוטות נבדקים בהשוואה לבני גילם, בעוד שילדים בוגרים יותר נבדקים על פי מידת התלות שלהם בזולת בביצוע פעולות יומיומיות. הורים רבים חוששים מהסטיגמה או מאמינים בטעות שמצב ילדם “לא מספיק חמור”, וכך מפסידים סיוע של אלפי שקלים בחודש שיכול היה לשנות את איכות חיי המשפחה.
תו נכה: יותר מסתם חניה
אחד האמצעים המשמעותיים ביותר לשיפור איכות החיים של המשפחה הוא תו החניה לנכה. עבור הורים שצריכים לשנע ילד עם מוגבלות מוטורית, או אפילו ילד עם מוגבלות התנהגותית המסכנת אותו בכביש, תו זה הוא קריטי. הוא מאפשר הגעה נוחה לטיפולים, לבית הספר ולמקומות בילוי, ומפחית את המתח הכרוך בחיפוש חניה מרוחקת.
הוצאת תו נכה כרוכה בפנייה למשרד התחבורה, ולעיתים קרובות הבקשות נדחות בטענה שאין פגיעה בניידות. חשוב לדעת שניתן לערער, וכי הצגת המסמכים הנכונים – המדגישים את הסיכון הבריאותי או הקושי הממשי בהתניידות – יכולה לשנות את ההחלטה. התו מאפשר חניה במקומות נגישים (כחול-לבן), פטור מתשלום בחניונים ציבוריים מסוימים, ולעיתים אף נסיעה בנתיבי תחבורה ציבורית (במקרים ספציפיים של תו עם סמל כסא גלגלים).
המאבק על העתיד
הורים הם הסנגורים הטובים ביותר של ילדיהם. אולם, מול ועדות רפואיות קרות ומקצועיות, הרגש אינו מספיק. יש צורך להציג עובדות, אבחונים עדכניים ודוחות תפקודיים מפורטים ממוסדות החינוך והטיפול.
כאשר מדובר בילדים, המצב הרפואי והתפקודי עשוי להשתנות במהירות. לכן, גם אם בקשה נדחתה בעבר, ייתכן ששינוי בנסיבות או החמרה במצב מצדיקים הגשה מחודשת. חברות העוסקות בתחום של מימוש זכויות רפואיות יכולות לסייע במיפוי המצב הקיים ובבניית אסטרטגיה להשגת הזכויות המקסימליות. המטרה היא להוריד את העול הבירוקרטי מההורים, כדי שיוכלו להתרכז במה שחשוב באמת – בטיפול, בקידום ובאהבה לילד שלהם.